Vidas em trânsito : da terminalidade à condição de exceção

Abstract

En Brasil y en el mundo entero las enfermedades crónicas y las complicaciones asociadas a ellas constituyen una de las principales causas de muerte; muchas personas atraviesan procesos de adolecimiento grave teniendo a la muerte como horizonte final. Debido al dominio que el conocimiento e prácticas biomédicas todavía ejercen sobre los procesos salud-adolecimiento-muerte, las condiciones subjetivas de esos procesos están siendo descuidados, lo que contribuye a la creación de ambientes de aislamiento e soledad para los enfermos en el final de la vida. Esta investigación se orienta por la idea de que la consciencia de la proximidad de la muerte provee un escenario particular para la reflexión sobre la vida, la muerte y su relación con la enfermedad; basada principalmente en la propuesta de Kleinman de la separación analítica entre disease (la dimensión corporal/biológica das patologías), illness, (la dimensión subjetiva da patología en la persona enferma), la noción de Young de sickness (la dimensión social de la enfermedad) y en la idea de as illness narratives, narrativas sobre los padecimientos. La investigación recuperó a través de entrevistas en profundidad las narrativas de tres mujeres participantes de un proceso de adolecimiento para después presentarlos en el formato de la historia de vida: Aurora, enferma grave sin posibilidad de cura, Isabel y Esther, hijas y cuidadoras de la primera. Durante la fase de análisis de los resultados la investigación necesitó ampliar su marco teórico interpretativo, ya que los hallazgos del trabajo desbordaron las consideraciones teóricas iniciales. Así, fueron incluidas para el análisis las propuestas de la Teoría del Actor-Red (TAR), específicamente la propuesta de las realidades múltiples para las enfermedades de Anne Marie Mol, las reflexiones sobre el sufrimiento, el dolor e la violencia de Veena Das y la noción de excepción ordinaria de Camila Pierobon. A partir del trabajo de campo y la investigación bibliográfica la pesquisa reflexiona sobre la enfermedad y su relación con el tiempo y discute la idea de terminalidad.